A los padres que acaban de saber que su hijo padece T.E.A.
HIJO
- Nací un caluroso día de finales de Julio de 1983, en el seno de una familia humilde y trabajadora, los cuales me dieron todo lo necesario para una infancia cómoda y feliz.
En mis primeros tres años, competía con niños de mí misma edad en los procesos cognitivos y los procesos naturales del crecimiento; sin ningún pudor he de decir que adelantándome a todos ellos.
A partir de los 24 meses aproximadamente, empecé a notar en mis padres una creciente preocupación hacia mi persona, que realmente no alcanzaba a comprender, pues mi infancia seguía transcurriendo con la misma felicidad de siempre. Pero bueno, ya sabéis como son los padres, siempre quieren lo mejor para ti y sueñan con que, al menos, alcances en un futuro un estatus en conocimientos y títulos académicos, además de una inmejorable salud y bienestar superior a las de ellos, por lo que lo mejor es no hacer demasiado caso a sus sueños, miedos y neuras.
A los cinco años al comenzar mi etapa escolar, mis profesoras decidieron enviarme a un centro de evaluación, o algo así, al pensar que no era normal que con cinco años todavía no hablase. La verdad que no sé muy bien a que se dedicaban esos señores, pues se limitaron a preguntarme cosas tan baladís, como que tal tiempo hacía, si era de día o de noche, etc. A mí me daba igual todo aquello, pues muchas veces para lo que hay que decir, ver u oír es mejor mantenerse con la boca y la mente cerradas al mundo.
Una vez diagnosticado mi autismo, encontramos un colegio especializado en dicho trastorno, en el cual no llegué a estar mucho tiempo, pues sus dueñas nos dejaron tanto a los usuarios como a los profesionales del colegio en la calle sin ningún escrúpulo. Eso no fue óbice para que siguiese mi escolarización en un centro especializado, fundado por unos cuantos padres, entre ellos los míos, creando una asociación con los mismos profesionales y alumnos del anterior colegio, con unos principios de autogestión que para sí hubiesen querido Bankunin o incluso el mismo Pi y Margall.
Con el tiempo llegamos todos a asumir mi trastorno del espectro autista y lo mejor de asumir tu condición es que, al no esconderte, te enseñas a los demás tal cual como eres y sin ningún complejo ni tapujo, eso me hace ir con mis padres, mi hermana o mis amigos a cualquier lugar sin ningún tipo de complejo.
Bueno para ser sincero y que este relato no parezca el cuento de los dos hermanos, de Andersen, diré que entre los doce y quince años, aproximadamente, debí tener la famosa crisis de identidad, que tienen todos los chavales a esas edades, la cual fue complicada, pues hasta que asumí mi condición, mis padres tuvieron que soportar estoicamente mis ataques de rabia y de impotencia; realmente nada diferente a la rebeldía de cualquier adolescente, simplemente expresada por otros cauces distintos a los habituales.
Mis aficiones son la música, la natación, el caminar y la pintura. Sobre esta última afición os diré que quedé en segundo lugar en el concurso de pintura para discapacitados psíquicos, convocado por la comunidad de Madrid y Caja Madrid. En natación también tengo alguna que otra medalla conseguida en los campeonatos FEAPS de la Comunidad de Madrid. Actualmente, estoy en un Centro de Día en donde desarrollamos diferentes actividades.
Después de esta presentación os dejo con mi madre, que os dará una explicación, posiblemente más clara y concisa desde su punto de vista, de las vicisitudes acaecidas a consecuencia de mi especial situación. Como madre, seguramente, exagere mis cualidades, así que tomarlo como lo que es, simplemente la exposición de una madre orgullosa. Y a continuación cerrará un poema que me dedicó mi padre, dice que como no se le da muy bien esto de escribir que con unos versos ya va bien:
MADRE
- Cuando nuestro primogénito nació colmó de alegría nuestra casa, tanto a su padre como a mí se nos cumplió nuestro mayor deseo, el de ser padres.
Era un niño precioso, de llamar la atención y casi adelantado en todo para su edad.
Era grande, espabilado, simpático, risueño, comía y dormía muy bien. Empezó a hacer las gracias típicas de los bebes antes que algunos niños de su edad, controló sus esfínteres tan pronto que llamaba la atención. Todo genial menos en una cosa, y era que casi no hablaba. Papá y mamá lo dijo muy pronto, pero con 24 meses solo decía: agua, pan, zumo y poco más.
Desde entonces, todo fueron visitas al pediatra, el cual nos decía que era normal, que todo era debido a que estábamos muy pendientes de él, pero tanto su padre como yo temíamos que eso no fuera realmente cierto. Después de insistir bastante, logramos que le hicieran un estudio y tras infinidad de pruebas le diagnosticaron autismo.
El impacto fue muy duro, no nos podíamos creer que ese chaval tan grande, guapo, simpático y espabilado tuviera un trastorno psicológico que le afectaría de por vida a su relación con el mundo.
A partir de ahí todo fue un ir y venir para informarnos tanto de esta discapacidad como, de cómo intentar ayudarle, aunque creo que en ese momento quien realmente necesitaba ayuda éramos nosotros.
Llegamos a manos de un equipo de valoración, quien nos asesoró de los centros donde nuestro hijo podría asistir. Naturalmente, todos privados o financiados en su gran mayoría por los padres, pues apenas había centros especializados en tales conductas y los que habían eran muy caros, pero hicimos todo lo imposible por darle lo mejor como todos los padres en estos casos, creo yo.
Encontramos un centro especializado en Autismo, en el cual después de luchar mucho, logramos una plaza. Este centro cerró. A sus dueñas les sedujo muchísimo el dinero que les dieron por el terreno, en una de las mejores zonas de la ciudad donde estaba el colegio y nos dejaron en la calle. Tanto los padres como los profesores luchamos por levantar un nuevo centro y logramos, con muchos sacrificios y poniendo dinero y avales, lograr hacer un nuevo centro.
Este centro, en la actualidad, es uno de los que más prestigio tienen en el tratamiento del espectro autista y nuestro hijo ya es usuario del Centro de Día.
Este ha sido un resumen del camino recorrido por una persona con discapacidad psíquica y sus familiares, pero yo realmente el mensaje que quiero transmitir es que no todo son espinas, pues estos chicos te dan muchas satisfacciones y sus pequeños progresos son grandes alegrías, tan solo dan cariño y su falta de malicia les hacen ser seres especiales.
Nuestro hijo es un muchacho muy querido en su entorno, no solo por sus familiares sino también por amigos y conocidos, pues no da ningún problema y cuando digo ninguno es ninguno, es totalmente autónomo en su vida cotidiana, tanto en comer, como en vestirse o asearse y a su manera, en comunicarse. El lenguaje sigue siendo su mayor dificultad, pues, aunque lo dice todo, no todo es entendible para las personas que menos le puedan tratar. Para su familia y profesores es muy fácil la convivencia con él, porque es muy noble y bueno. Mide 1,87 pero es un peluche, da mucho cariño y sus abrazos y besos son muy entrañables. La relación con su hermana es excelente y ella está muy orgullosa de su gordo como le llama cariñosamente.
Habría experiencias para escribir un libro, aunque esta pequeña exposición trata de ir dirigida a aquellas familias que cuando reciben este tipo de noticias quedan sumidas y solas ante su desesperación. Pues bien, yo solo digo una cosa, son diferentes, pero son lo mejor, SON ESPECIALES y cuanto antes se asuma su condición, antes y mejor se les podrá ayudar y disfrutar de ellos.
PADRE
En el silencio profundo
de
baldía soledad
sumergida
la bondad
en
el ánfora del mundo,
corazón
meditabundo
suspira
su poesía,
al
crecer esa armonía
que
en la vida se posó
todo
aquello que otorgó
el néctar de cada día.
En su mente las mundanas
ideas
y sinrazones
piden
paso a borbotones
entornando
sus ventanas
al
paso de las mañanas
y
al mundo de los colores,
cerrando
con sus temores
y
miedo a la incomprensión
al
tener otra visión
del
mundo y sus moradores.
Si
llegase, él a soñar
de
este mundo su evidencia
toda
la mala conciencia
al
tenerse que observar
la
podría disipar
regalando
sus amores,
esos
enriquecedores
guiños
de inocua bondad
a
la honrosa humanidad
de
otros muchos moradores.
Como
esto no lo he de ver,
de
tus mundos picassianos
para
mis días ancianos
me
conformo con saber,
que
en tu vida y proceder
vivirás
todo al revés,
que
las prisas no las ves,
que
el estrés o la paciencia
mantendrán
esa inocencia
llegando
el día después.
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